再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１２１
（２００９年１２月１日～２００９年１２月３１日の掲示板）
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年末を迎えて 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2009年12月29日(火)22時34分43秒
皆様には、いつもお世話になっております。
以前、会より譲っていただきました、「血液疾患ハンドブック」を机より取り出し、
内容を見ても、私にとって難しいことが書かれているなあと、思いながら見てました。
最初に戻り「冊子発刊によせて」を読みました。この本の発刊の意味を知り、この本を
より大切にして、先生方の執筆された内容を少しでも理解できますように、来年は勉強
したいと思います。2001年入院から、現在まで、掲示板で、いろいろなことを教えて
いただいたり、ご指導いただきました先生方に、感謝いたします。
現在心配していることは、血液の数値は、ほとんど正常値ですが、肝臓の数値が悪いのと、
風邪を引きやすいことです。今年、季節性と新型インフルエンザの予防接種は、医師の
指導により済ませました。今年、趣味で作った、真空管アンプの写真を載せさせていただ
きました。電子工作、小学校の時より、やってます。54歳の誕生日を過ぎました。
病気と関係ない写真ですが、これで、テレビの音を聞き、趣味の時間を楽しんでます。
楽しみを持つことにより、体の状態も改善されると思います。
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ダニエルさんへ 投稿者：ゆっきん 投稿日：2009年12月19日(土)12時04分24秒
初めまして。専門的なことはわかりませんが、（ごめんなさい）夫が最重症の再生不良
性貧血で３年目になりました。２回のウマに、免疫抑制剤もネオーラル プログラフといろ
いろやりましたが、まったく改善せず、移植は、ドナーの方が極めて少なく諦めかけていま
した。ところが、三カ月くらい前からプリモボランを飲んで、一カ月くらい前から少しずつ
改善傾向にあります。今まで何をやってもビクリともしなかった血球が動きだしました。
ダニエルさんも諦めないで、きっとダニエルさんにあった治療法があるはずです。一緒に
がんばりましょう。
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良くならない・・・ 投稿者：ダニエル 投稿日：2009年12月17日(木)17時40分56秒
初めて投稿させて頂きます。
今年の３月の初めに再生不良性貧血（重症）と診断され、ウマ・ウサギ両方やりましたが
未だに血小板・赤血球の輸血を週１ペースでやり続けています。もちろん毎日ネオーラル
も服用しています。他になにか治療法あれば教えて頂けないでしょうか。もう移植しか
ないんでしょうか・・・
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教えて頂きたいです。 投稿者：希望 投稿日：2009年12月 8日(火)15時40分34秒
私の婚約者が今年4月に倒れ、ステージ5の再生不良性貧血と診断されました。免疫抑制
療法、数回の輸血を行った後、二度の非血縁者間骨髄移植を行いました。一度目は失敗、
二度目の移植後、内臓機能低下、～41℃の発熱などの拒否反応を乗り越え、やっと赤血球、
血しょう板、白血球すべて正常値に戻りました。今月１２月４日に退院予定だったのですが、
担当医から退院直前に再発の告知を受けました。彼の容態の変化は特異なものらしく、前例
がないためにもう施す手が見つからないと言われてしまいました。再生不良性貧血は、再発
したら助からない病気なのでしょうか？完全無菌室に居るので私には何もしてあげる事が
できません。私にしてあげられる事はないのでしょうか。頭が混乱しているので上手く文章
が書けていないかも知れませんが、皆さんの知恵をお貸しいただけたらと思います。どうか
よろしくお願いします。
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