再生不良性貧血の患者と家族の会

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このページの目的は…

  このページは、血液の病気である再生不良性貧血及び関連する疾患〔骨髄異形成症候群(MDS)・発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)・ファンコニー貧血・ダイアモンドブラックファン貧血〕と診断された患者さんとその家族によって構成し、病気の苦しみと不安をなくすために、会員同士が互いに連絡しあい、励まし助け合い、病気に対する認識の向上と、治療方法の情報交換を行っている『再生つばさの会』の存在を広く知っていただくことを目的としています。 

血液疾患医療講演会及び個別相談会のお知らせ
(平成22年2月27日(土))
福岡医療講演会・相談会のお知らせ
(平成22年3月13日(土))

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再生不良性貧血とは 

 掲示板(Q&A.フリートークなど)

再生つばさの会からのお願い 

 お知らせ 更新日 2010/1/19

会の活動について 

 L I N K 更新日 2007/10/7

 再生不良性貧血のハンドブック 
(再生不良性貧血の基本)  

 入会について

 血液疾患患者メーリングリストのご紹介 

 ネオラール(ノバルティスファーマHP)

病院について 

 経口鉄キレート剤エクジェイド(患者さん向け)

血液疾患ハンドブック 

 示板過去ログ 更新日 2009/4/25
新着情報  
[2010/ 1/19] 血液疾患医療講演会及び個別相談会のお知らせ
福岡医療講演会・相談会のお知らせ
追加しました。
[2009/10/ 7] 札幌 医療講演会・相談会のお知らせ
名古屋 医療講演会・個別相談会のお知らせ
追加しました。
[2009/ 4/25] 21年度総会・シンポジウムのお知らせのお知らせ
大阪 医療講演会・個別相談会のお知らせ
追加しました。
掲示板過去ログ更新しました。
[2009/ 1/18] 血液疾患医療講演会及び個別相談会のお知らせ
神戸医療講演会・相談会のお知らせ
追加しました。
[2008/11/16] 掲示板過去ログ更新しました。
経口鉄キレート剤エクジェイド(患者さん向け)へのリンクを
追加しました
[2008/10/11] 盛岡医療講演会のお知らせ
血液系難病医療相談会のお知らせ
熊本医療講演会・個別相談会のお知らせ
追加しました。
[2008/ 8/24] 彩の国 第9回献血フォーラムのお知らせ
追加しました。
[2008/ 7/21] 掲示板過去ログ更新しました。
[2008/ 4/21] 札幌医療講演会・相談会のお知らせ
20年度総会・シンポジウムのお知らせのお知らせ
20周年チャリティーコンサートのお知らせ
追加しました。
[2008/ 2/10] 掲示板過去ログ更新しました。
[2008/ 1/21] 長崎医療講演会・相談会のお知らせ
市民公開講座「鉄と上手に付き合って健康に」のお知らせ
横浜医療講演会・個別相談会のお知らせ
追加しました。
[2007/10/21] 仙台医療講演会・相談会のお知らせを追加しました。
[2007/10/14] 年間行事計画を更新しました。
[2007/10/ 7] LINKのページを更新しました。
[2007/ 9/28] 富山医療講演会・相談会のお知らせを追加しました。
[2007/ 9/23] 掲示板過去ログ更新しました。
[2007/ 8/ 5] 名古屋医療講演会・個別相談会のお知らせを追加しました。
[2007/ 7/22] 新宿医療講演会・相談会、旭川医療講演会・相談会
のお知らせを追加しました。
[2007/ 5/20] 掲示板過去ログ更新しました。
[2007/ 5/19] LINKのページを更新しました。
[2007/ 4/22] 平成19年度 総会・シンポジウム、札幌医療講演会・相談会
山口医療講演会・相談会のお知らせを追加しました。
[2007/ 3/11] 掲示板過去ログ更新しました。
LINKのページを更新しました。
[2007/ 2/ 4] 血液疾患ハンドブックのご案内を追加しました。
[2007/ 1/21] 沖縄医療講演会・相談会、神奈川医療講演会・相談会
のお知らせを追加しました。
[2007/ 1/ 2] 掲示板過去ログ更新しました。

 


ご意見ご感想は管理人までお待ちしております。


再生不良性貧血とは

 人間にとって大切な血液は、液体成分の中に

  1.赤血球
  2.白血球
  3.血小板

の3種類の「細胞」が混じり合って出来ています。
 この3種類の細胞は、堅い骨の真ん中にあるスポンジ状の部分(骨髄)で作られ、
成熟した血液細胞が体中に流れていくのです。
 この3種類の血液細胞の産生が低下してしまう病気を『再生不良性貧血』といい、
名前だけみると一般的にいう『貧血』が重いととられがちですが、全く別の病気です。

再生不良性貧血のハンドブック
再生不良性貧血と診断され治療をうける患者さんと,そのご家族のために,
再生不良性貧血についての正しい知識を多く身につけることにより,治療の
円滑化と,過度の心配を取り除くことを目的に,再生つばさの会の顧問の先生
の監修のもと作成したものです。

 血液疾患ハンドブック

当会顧問 東京女子医科大学 名誉教授 溝口秀昭先生に監修を
お願いし、31名の先生方のご協力のもとにご執筆をいただき
作成したハンドブックです。

目次はこちらを御覧下さい。

血液疾患ハンドブックは、販売は終了させていただきました。

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再生つばさの会からのお願い

 再生不良性貧血は、100万人に5人という非常に少ない割合で発症するため、病名を初めて耳にしたという患者や家族が殆どです。また医療関係者のなかにも正しい知識や情報をお持ちの方は多くなく、そのため患者や家族は

  • 治療のできる医療機関の存在を知らない
  • 同じ病気の人がそばにいない

 などで不安におののき、途方にくれ孤立している現状があります。
 このページを読んでくださった方のお近くに、再生不良性貧血にかかられて心細い思いをされている患者さんやご家族がいらっしゃいましたら、同じ病気の患者と家族で構成している『再生つばさの会』についての情報を、一日も早く提供していただければと思います。

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会の活動について

  • 医療講演会(支部ごとに開催)
  • 会報の発行(年4回)
  • 総会(年1回開催)及び最新の医療情報についての医療講演会

  他に各支部では、患者と家族の交流会,宿泊研修会なども行われます。

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再生つばさの会への入会について

 再生つばさの会への入会をご希望される方は,メールにて,ご住所をご連絡ください。
入会用はがきの付いた会のリーフレットを郵送いたします。

宛先は、管理人←こちらをクリックしてください。

お急ぎの場合には,下記事務局までご連絡ください。

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再生つばさの会事務局

    関 つ た え
       〒248-0027 神奈川県鎌倉市笛田4丁目1−18−106
                TEL:0467−32−0886



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な情報を提供している地域密着型ポータルサイトです。
この再生つばさの会のホームページのデータの運営も
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